“Ik raad het zeker aan om onderzoek met CBS-microdata te doen via ahti. Het werken met CBS-data is zo overweldigend; ik weet niet of we het project anders überhaupt begonnen waren, laat staan het tot een goed einde hadden gebracht.”

Waar gaat jullie project over?

“Hepatitis C is een leverziekte veroorzaakt door het hepatitis C virus (HCV). Meestal krijgen mensen met chronische hepatitis C geen klachten, maar in de loop van de jaren kan er verlittekening van leverweefsel optreden. Dat geeft een hoog risico op complicaties zoals leverkanker. Naar schatting overlijden er jaarlijks 300 mensen in Nederland aan de gevolgen van hepatitis C.

Sinds een paar jaar is er een zeer effectieve en veilige behandeling beschikbaar voor hepatitis C. Daarom heeft de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) in 2016 alle landen opgeroepen om virale hepatitis te elimineren. In 2018 is het nationale hepatitis C heropsporingsproject “CELINE” van start gegaan. In CELINE worden patiënten weer terug in zorg gebracht die ooit zijn gediagnosticeerd met HCV, maar uit zorg zijn verdwenen. Een groot deel van deze patiënten bleek al overleden te zijn en kon dus niet meer worden opgespoord.

In dit project brengen we in kaart wat de doodsoorzaken zijn van patiënten die vroegtijdig uit zorg zijn geraakt. Ook proberen we meer inzicht te krijgen in welke (sociaaleconomische) factoren mogelijk een rol spelen bij het voortijdig uit zorg raken.”

Hoe zijn jullie op het idee gekomen om onderzoek te doen met CBS microdata?

“Binnen ons onderzoek viel het op dat er veel mensen waren die al overleden waren voordat we ze terug in zorg konden brengen. We vroegen ons daarom af of deze mensen ook vaker dood gingen aan hepatitis C gerelateerde doodsoorzaken. De meeste mensen overlijden echter niet binnen het ziekenhuis en daarom hadden we geen informatie over de oorzaak van overlijden. Binnen onze onderzoeksgroep opperde iemand dat dit wel door CBS geregistreerd wordt. We hebben op de website van CBS gekeken en waren onder de indruk van de hoeveelheid data die bij CBS beschikbaar is. Maar hoe begin je zo’n project? Één van de hoofdonderzoekers van onze groep had eerder al kennisgemaakt met ahti en zo kwamen we in gesprek. Het werd ons al snel duidelijk dat werken met ahti ons veel tijd zou schelen, aangezien zij veel ervaring hadden met het werken met CBS microdata.”

Had je vooraf verwachtingen die wel of juist niet uitkwamen?

“Vooraf hadden we vooral het idee om naar de doodsoorzaken te gaan kijken. Tijdens het project kwamen we er achter dat er ontzettend veel sociaaleconomische data beschikbaar was, veel meer dan we vooraf hadden bedacht. In ons uiteindelijke artikel nemen deze sociaaleconomische analyses een belangrijke plaats in.”

Hoe was het om met CBS microdata te werken?

“In het begin waren we overweldigd door de hoeveelheid data die er beschikbaar was binnen CBS. We waren veel tijd kwijt aan het selecteren en koppelen van de juiste variabelen. Deels omdat we nog vrij onervaren waren in het doen van analyses; deels omdat er gewoon een enorme hoeveelheid data is. Toen we eenmaal onze databestanden gemaakt hadden, gingen de analyses redelijk vlot. Het was fijn om hierbij tussentijds met de analisten van ahti te kunnen sparren. In het beginproces was dat van grote toegevoegde waarde: hulp bij de logistiek rondom het opstarten van een onderzoek binnen CBS, maar ook: welke databestanden en variabelen zijn interessant voor ons project? De analisten van ahti kwamen in de opstartfase met suggesties van variabelen waar we zelf niet aan gedacht hadden. Ook tijdens het proces was het fijn om met de analisten van ahti te kunnen sparren; ze hielpen ons weer op weg als we waren vastgelopen.”

Wat is de toegevoegde waarde van CBS microdata?

“De sociaaleconomische data vonden we enorm van toegevoegde waarde. Dit is data die in ziekenhuizen niet verzameld wordt, wat eigenlijk gek is, omdat we allang weten dat sociaaleconomische status een grote invloed heeft op gezondheid. Dat laat ons onderzoek ook duidelijk zien: mensen met hepatitis C die een lage sociaaleconomische status hebben, hebben een grotere kans om uit zorg te raken. Dit kunnen zorgverleners in de praktijk gebruiken, simpelweg door vragen te stellen over werk, inkomen en waar iemand woont. Als iemand geen vaste woon- of verblijfplaats heeft, dan is de kans natuurlijk veel groter dat iemand zijn medicijnen kwijtraakt en daardoor niet geneest. Samen met de patiënt kunnen we nagaan hoe we een systeem met de patiënt kunnen bouwen wat hem/haar helpt om in zorg te blijven.”

Benieuwd naar alle uitkomsten van dit onderzoek? Zodra het artikel gepubliceerd wordt, worden de resultaten van het onderzoek door ons gepubliceerd.