Op 6 september organiseren we onze komende Zorg2025 bijeenkomst ‘Data delen in de zorg – wat heeft de praktijk hieraan?’. Projecten rondom het delen van zorgdata – en het optimaliseren ervan – kom je overal tegen. De belofte is vaak dat deze de kwaliteit van zorg aanzienlijk zullen verbeteren. Maar wat betekent dit nu écht voor de zorgverlener? En voor de patiënt of cliënt?

We hebben drie sprekers uitgenodigd om over dit thema te vertellen. Graag stellen we je voor aan Lies van Gennip, o.a. Kwartiermaker Gezondheidsdata Infrastructuur bij Amsterdam Economic Board. 

Lees ook de interviews met sprekers Marijn Vonk, founder van Syntho, en Bob Verhagen, oprichter van Buurtdokters.

Kun je iets over jezelf vertellen?

“Ik ben van huis uit bioloog. Van daaruit ben ik in de wereld van innovatie in de zorg terechtgekomen, door mij in diverse functies bezig te houden met technology assesments, innovatie in de zorg en kwaliteit van de zorg. Ik heb o.a. gewerkt als directeur bij Stivoro en Nictiz. Op dit moment focus ik als zzp-er op onderwerpen die ik belangrijk vind, zoals het beter hergebruik van zorgdata voor onderzoek en beleid en betere zorg voor patiënten. Ik zit ook in de coalitie Digivaardig en zet mij in voor veilig gedrag in de zorg. De rode draad hierin is dat ik mijzelf in verschillende rollen inzet om innovaties werkend te krijgen, om zo maatschappelijke problemen in de zorg op te lossen. En daarbij kijk ik niet alleen naar de techniek, maar juist naar de mensenkant: hoe kun je mensen helpen met veranderingen door innovaties? Ik zie vaak dat er technisch meer mogelijk is dan mensen aankunnen, dus die verbinding tussen de techneuten en de mensen die ermee aan de slag moeten, beleidmakers en bestuurders, is van essentieel belang.

Hoe ben je vanuit jouw rol bezig met de impact van data delen op de dagelijkse praktijk & ervaring in de zorg?

Nederland is koploper in het digitaliseren van de zorg, we zijn best heel ver. Maar we zijn niet goed in staat om die gedigitaliseerde data te gebruiken ten bate van de zorg en efficiëntie in de zorg. Bij Nictiz zag ik hoe je zorgdata op verschillende manieren kunt gebruiken, maar ook hoe lastig het is om data goed te kunnen (her)gebruiken. Dit heeft te maken met verschillende oorzaken. Allereerst lopen mensen er vaak tegenaan dat wet- en regelgeving in de zorg rondom het gebruik van data lastig is. Maar daarnaast is de inrichting van de zorg ook gefragmenteerd. De informatiesystemen zijn per sector geregeld, waardoor het technisch ingewikkeld is al die eigen systemen met elkaar te verbinden. Ook de taal / terminologie die in verschillende specialisaties gebruikt wordt, sluit niet op elkaar aan, waardoor er spraakverwarring is in de data die je zou willen delen. Als je eenduidige taal kunt creëren, kun je die data ook beter met elkaar verbinden.

Toen ik interim directeur was bij PALGA heb ik gezien wat voor mooie uitkomsten er mogelijk zijn als je data kunt hergebruiken. Via PALGA worden pathologie data al in hoge mate gestructureerd vastgelegd in een landelijk systeem. Door onderzoek met die pathologie data kon bijvoorbeeld worden aangetoond dat sommige implantaten kankerverwekkend zijn. Deze uitkomsten zijn belangrijk om betere zorg in de toekomst te kunnen leveren. Ook bij de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) zag ik dat Intensivisten samen willen werken om intensive care data landelijk te bundelen. Door slim gebruik te maken van die data, kun je efficiënter omgaan met intensive care capaciteit doordat je inzicht krijgt welke patiënten baat hebben bij welke IC behandelingen en welke niet. Ik geloof in dit soort toepassingen. Het is ingewikkeld, maar het heeft enorm veel meerwaarde.

Wat wil je ons gaan vertellen op 6 september?

De partijen in Gezondheidsdata Infrastructuur (GDI) willen zorgdata in de Amsterdamse metropoolregio toegankelijk maken voor onderzoek en ontwikkeling . Doel is dat de medische inzichten gebaseerd op het hergebruik van zorgdata ten goede gaan komen aan patiënten en zorgprofessionals. Als we bijvoorbeeld door te kijken naar data begrijpen waarom een chemo therapie die breed wordt toegepast, niet werkt bij patiënten met bepaalde kenmerken, dan heb je een ‘sleutel’ om chemotherapie preciezer toe te passen. Dat voorkomt het onnodig belasten van patiënten met behandelingen die bij hen niet gaan werken. Dit geldt bijvoorbeeld ook in de zorg van patiënten met diabetes. Er zijn generieke protocollen, die – als je naar de data zou kijken – niet voor iedereen integraal van toepassing hoeven te zijn. De ambitie van GDI is om data te ontsluiten voor onderzoek dat daadwerkelijk zorgprofessionals gaat helpen hun werk beter te doen met betere kwaliteit van zorg voor de patiënt en onnodige zorg te laten. Daarvoor heb je data nodig: data over hoe zitten mensen in elkaar, wat is hun medische historie? GDI gaat helpen vanuit data tot inzichten te komen die helpen zorg te verbeteren, maar ook ziekte te voorkómen. Daar wil ik over gaan praten met jullie.

Wat denk jij dat een grote uitdaging is op het gebied van data en zorg?

Een mooie ontwikkeling en uitdaging is de Europese verordening European Health Data Space (EHDS), die mei jl. is gepubliceerd. De EHDS beschrijft voorwaarden waaronder we op Europees niveau zorg- en sociaal domeindata mogen hergebruiken ten bate van maatschappelijke publieke doeleinden. Dit zal in Nederland nog vertaald worden in nationale wetgeving, maar geeft al richting om op een goede, verstandige en veilige manier data te laten werken ten goede van zorg en de patiënt. Als we het zo inrichten dat data die in de zorg wordt verzameld kan worden hergebruikt voor onderzoek op een veilige manier, met respect voor de privacy, dan kunnen we de patiënt betere zorg bieden, professionals helpen om efficiënter te werken en stimuleren we ook innovatie in onze regio. Het is een mooie opdracht voor ons allen om die EHDS droom in het Amsterdamse landschap te realiseren.

Wie zou je willen uitnodigen om op Zorg2025 mee te praten over dit thema?

Ik zou in GDI ook graag met ‘burgers’ willen praten: we praten met elkaar over hergebruik van data die verzameld worden van de burger. Het is belangrijk dat er veiligheid en vertrouwen wordt gecreëerd. Daarbij moet de burger ook aan boord zijn. In 2011 zagen we dat het “landelijk EPD” als plan werd afgeschoten omdat er zorgen waren rond privacy. Maar het politieke gesprek over privacy was vaak een gesprek van juristen en zorgprofessionals en niet zozeer een gesprek van en met burgers. Als je patiënten betrekt bij plannen, dan bouw je vertrouwen in veilig hergebruik van zorgdata voor onderzoek. Patiënten die in een oncologietraject zitten vinden het meestal belangrijk dat hun data gebruikt kunnen worden voor onderzoek en bijna iedereen (zo’n 95%) zegt in zo’n traject JA op data delen, omdat zij heel erg zijn voor hergebruik van data ten goede van oncologische zorg. Ook andere patiënten zijn in het algemeen niet tegen hergebruik van data, mits privacy is gewaarborgd, al is de opt-in respons buiten de oncologische zorg lager.

Het betrekken van patiënten is ongelofelijk belangrijk. Wel is het de vraag of het verlenen van toestemming van patiënten voor elk hergebruik van data, de zogenaamde opt-in, de beste manier is. Een groot deel van de patiënten vergeet te antwoorden of kan de vraag niet goed duiden, waardoor ze niet actief toestemming verlenen en veel data niet gebruikt kunnen worden. In plaats van aan individuele patiënten toestemming te vragen op een ingewikkelde, complexe manier, zou je ook patiëntvertegenwoordigers kunnen betrekken bij de opzet van onderzoeken die zorgdata hergebruiken en bij de randvoorwaarden die veiligheid waarborgen. Als je patiënten vanaf het begin betrekt in zo’n Governance rol, dan creëer je meer betrokkenheid en vertrouwen. Een andere mogelijkheid is een opt-out systeem, zoals bijvoorbeeld nu wordt gehanteerd bij orgaandonatie vanwege het grote belang van voldoende donaties. Waarom zou je zoiets niet voor data “donatie” kunnen regelen ten behoeve van onderzoek met maatschappelijk belang? Het gevaar bestaat nu dat met een opt-in voornamelijk data van hoge SES burgers beschikbaar zijn, waardoor data van burgers met een lagere opleiding en lagere taalvaardigheden niet meegenomen wordt in onderzoeken. Dat kan leiden tot bias in de dataanalyse en uitkomsten die niet representatief zijn voor de hele bevolking.

Hoe ziet jouw ideale toekomst eruit op het gebied van data in de zorg?

Het Nederlandse zorgstelsel behoort tot de beste in de wereld. Ook in digitalisering zijn we koploper. Wel staat de zorg voor uitdagingen, door de vergrijzing van de bevolking, de oplopende zorgkosten en het oplopend tekort aan zorgmedewerkers. Ik geloof dat als we data uit de zorg (en het sociale domein) kunnen hergebruiken op een verstandige en veilige manier, er veel meer kan met de gedigitaliseerde data die we al hebben. In mijn ideale toekomst verzilveren we onze digitale voorsprong in data, kennis en innovativiteit om onze zorgstelsel duurzaam te maken.

Categorieën: Nieuws

COVID-19 Projects
Bericht delen